Un sistema electrónico nacional de salud

Un sistema electrónico nacional de salud

Durante el transcurso del semestre hemos aprendido de diferentes herramientas de informática medica que posiblemente serán utilizadas en conjunto para desarrollar y optimizar un sistema electrónico nacional de salud. Este sistema electrónico de salud se encargara de la homogenación de los expedientes médicos de todos los ciudadanos estadounidenses. Este sistema no es ciencia ficción que se implementara en algunas décadas, ya llevan cuatro años en desarrollo, todavía esta lejos de ser completado. El presidente George W. Bush enmendó la ley HIPAA, famosa para todos los estudiantes de la UPR-Cayey que investigan en seres humanos. Este programa de ley vela por la confidencialidad de los pacientes. Muchos piensan que las enmiendas a esta ley destruyen lo que se supone que proteja.

Gracias a los avances tecnológicos nos estamos moviendo a una era en donde los papeles son intercambiados por ceros y unos, hay algunos que están en desacuerdo. Los expedientes médicos son extremadamente delicados ya que estos pueden revelar información que puede afectar a una persona enormemente. Sabemos de los discrímenes que hubieron y aun existen contra las personas que son VIH+ (razón por que se desarrollo HIPAA) si los patronos tienen acceso a la este tipo de información, abra una crisis de empleos. Claro la “ley” les prohíbe el utilizar esta información para la selección de empleados, promociones y bonificaciones pero si tienen la información disponible no crees que la usaran?. La IBM tiene expedientes con información genética de algunos de sus empleados, información genética, ellos explican que no la utilizan para promociones ni para selección de empleados, pues si no la utilizan para que la tienen en primer lugar. Walmart fue demandado también por usar expedientes médicos como base para contratar empleados.

Al desarrollarse este sistema nacional toda esta delicada información estará disponible solamente por personal relacionado a sistema medico. Te has puesto a pensar quienes son estas personas? Claro tu medico, farmacéutico y tu aseguradora medica, además de estas personas, la banca, los esforzadores de la ley (policía, FBI), patrones, entre otras personas e instituciones que tengan lo mas mínimo que ver con la salud o las aseguradoras.

El problema con el sistema electrónico nacional de salud es que no se le pide la autorización del paciente en ningún momento. Alrededor de 26 organizaciones y grupos con poder político le están exigiendo al senado tomar las siguientes recomendaciones.
· Restaurar el derecho de consentimiento del paciente
· Otorgar el derecho al paciente de no optar por tener su expediente en cualquier sistema electronico nacional o estatal de salud.
· Otorgar el derecho al paciente de segregar su expedientes médicos mas sensitivos
· Requerir rastros de intervención
· Denegar el acceso a los patronos a esta información
· Requerir que los pacientes sean notificados cuando haya ocurrido o se tenga una sospecha de un acceso no autorizado al expediente
· Que las leyes estatales mas severas se mantengan
· Penalidades significativas para los violadores de la privacidad

Desde la tragedia del 11 de septiembre el gobierno estadounidense, esta exprimiendo todas sus fuentes de información. Muchos piensan que el Acto Patriota el cual es nominado como uno que viola los derechos civiles de las personas es nada contra lo que se pretende hacer con el sistema nacional electrónico de salud. Con el Acto Patriota el gobierno puede saber todo sobre ti, no tendrías privacidad, intervienen tu teléfono, cuentas de banco hasta la cuenta de la biblioteca. Hasta usar Google puede significar que el gobierno sepa lo que buscar por el web. Hace unos días el gobierno federal ordeno a google a revelar información de lo que busca la gente por el web. Una de las excusas del gobierno para desarrollar el sistema nacional aparte de todos los avances que este tendría en la tecnología y economía, es que podría detectar epidemias y ataques bioterroristas mas efectivamente. Claro eso es lo que dicen con el Acto Patriota que es para detectar actos terroristas pero vale la pena que te violen los derechos civiles.

Me gustan mucho las películas de ciencia ficción, pero me gusta mas cuando veo que le que era ciencia ficción hace unos años atrás hoy es el pan de cada día. Recuerdo las películas de James Bonds con los las mini cámaras y que abría las puertas con su huella digital, ya todo eso es real. Manchurian Candidate con Denzel Washington, en la película se implantaba a los soldados con un chip que almacenaba información médica, aunque en la película se utilizaba como localizador y controlador de comportamientos. Ya este tipo de chip es realidad y puedes leer de el en otros Blogs. Mi favorita es la película GATTACA, todo tu futuro estaba en el ADN y un examen físico es tu entrevista de empleo, no importaba el trabajo que podías realizar solo importaba lo que decía tu expediente medico. Esa ciencia ficción es la que este sistema electrónico nacional de salud esta haciendo realidad. El Departamento de Defensa su sistema electrónico de salud en donde tienen toda… toda la información del soldado incluyendo la información de toda su familia y hasta su ADN.

El contrato de Lance Armstrong fue cancelado cuando este tuvo cáncer testicular. Cuando Lance estuvo preparado para volver al ciclismo otro grupo se tomo el riesgo y de contratarlo, lo cual le trajo a Lance sus últimos campeonatos. Luego del 2006, nuestras oportunidades de ser contratados si tenemos cáncer u otra enfermedad genética son extremadamente limitadas. Imagínate que Dios no lo permita tu padre y abuelo tengan cáncer y que no te contraten en base a eso. Necesitamos que cuando este sistema este completamente funcional nada de esto nos pueda afectar. Programas de código abierto como de el que hable la última semana serán necesarios para esto. Este tipo de programa identifica y elimina los identificadores de los expedientes médicos. Además un gran nivel de ética tendrá que ser esperado de los futuros profesionales para que no ocurran desgracias. También creo que serias multas incluyendo tiempo en cárcel debe implementarse para los violadores del sistema. Es algo muy serio con lo que estamos trabajando aquí. Tenemos mucho en que trabajar para que este sistema se uno optimo. No nos podemos quedar aquí sentados leyendo a ver que va a pasar. Si no estamos trabajando en la solución, por lo menos podemos apoyar a las personas que están trabando por nosotros. Para ver como puedes ayudar visita http://www.patientprivacyrights.org/ todos debemos poner nuestro bit de arena.

Referencias

Patient Privacy Rights News Stories
Too many eyes on personal health dataPeel: In 2006, could having cancer cost you a job?
New Open-source Software To Remove ID From Patient Reports
La FDA aprueba el uso de un microchip implantable para acceder a la historia clínica del paciente